La familia Clifton

Cuéntanos sobre tu familia y el diagnóstico de cáncer de Addy Jo.

Nuestra historia comienza hace varios años. A Adaleah (Addy Jo) le diagnosticaron leucemia mieloide aguda en 2014. Ella tenía dos años y medio, Jerry tenía seis y Mckinley ni siquiera había sido concebida todavía. Addy Jo fue tratada como paciente hospitalizada en el Doernbecher's Children's Hospital durante seis meses y pensamos que habíamos tenido suerte. ¡Estuvo en remisión durante casi un año! Fue una época maravillosa, hasta que dejó de serlo. Addy Jo recayó en enero de 2016 y supimos en ese momento que el siguiente paso para ella sería someterse a un trasplante de médula ósea. Así lo hicimos y, seis meses después de estar ingresada, se declaró que el trasplante de médula ósea había sido un éxito y pasamos a la siguiente fase.

Por desgracia para nosotros y nuestro viaje, su cáncer volvió aproximadamente un mes después. En ese momento, la llevamos a casa con cuidados paliativos, ya que tuvimos la gran suerte de contar con una empresa de cuidados paliativos en nuestra zona que se dedicaba a la pediatría. Pudimos pasar aproximadamente un mes en casa con ella, haciendo todas las cosas que le gustaban: cocinar, columpiarse, maquillarse y peinarse, y simplemente estar al aire libre con su cachorro. El 8 de agosto de 2016, Addy Jo falleció en casa, rodeada de todos sus seres queridos.

¿Cómo se enteró de los programas y servicios de Candlelighters?

Descubrimos Candlelighters mientras estábamos ingresados en el hospital gracias al carrito de aperitivos. Tuvimos una voluntaria de Candlelighters maravillosa que se propuso como misión asegurarse de que Addy Jo recibiera sus aperitivos cada vez, incluso cuando estaba durmiendo la siesta o en aislamiento para el trasplante. También se aseguraba de que nunca nos perdiéramos una cena preparada por Candlelighters si estábamos en aislamiento. Luego descubrimos más servicios a través de nuestro trabajador social del hospital, que pudo ponernos en contacto y ayudarnos a acceder a algunos de esos servicios.

¿Cómo te ayudó Candlelighters durante tu proceso con el cáncer?

Durante el tratamiento, pudimos utilizar los fondos de emergencia que nos proporcionaron para mantener las luces encendidas en casa y un techo sobre nuestras cabezas. Desgraciadamente, cuando Addy Jo comenzó el tratamiento, yo (su madre) me mudé al hospital con ella y pasamos de ser una familia con dos ingresos a una con uno solo. Jerry se mudó con su familia para que Aaron pudiera trabajar todo lo posible. Esto demuestra que el diagnóstico de cáncer afecta mucho más que a la familia inmediata.

Después de que Addy Jo falleciera, fue un voluntario de Candlelighters quien nos dio el «empujón» que necesitábamos para asistir al campamento familiar, y desde entonces nos quedamos prendados. Ahora soy voluntaria como enfermera del campamento y ayudo a dirigir muchas de las actividades del programa de duelo. También he sido voluntaria varias veces con un carrito de aperitivos (antes de la COVID). Devolverle algo a un grupo que nos ayudó tan generosamente me parece lo correcto, y me hace sentir aún mejor poder ayudar a quienes están pasando por lo mismo ahora y a quienes lo pasarán en el futuro. Y ayuda que el mundo del cáncer sea un lugar único en el que podemos estar rodeados de personas que realmente «lo entienden».

¿Hay algo más que le gustaría que otras familias de Candlelighters y la comunidad supieran sobre su experiencia con el cáncer infantil?

Parece que lo hemos pasado todo. Diagnóstico, remisión, recaída, trasplante de médula ósea, cuidados paliativos y, finalmente, ahora estamos de luto. Sin embargo, al hacerlo, hemos experimentado cosas que algunas familias nunca experimentarán. Hemos aprendido una gracia, una compasión y una perspectiva de la vida diferentes que siguen enseñándonos cada día. También queremos compartir la historia de Addy Jo y tender la mano a las familias que atraviesan momentos difíciles. Nuestra experiencia nos ha enseñado que solo las personas que han pasado por lo mismo pueden plantear ciertas preguntas y plantear ciertas posibilidades. No nos importa intentar responder a esas preguntas difíciles desde nuestra experiencia, con la esperanza de que pueda ayudar a alguna familia que atraviese un momento difícil en el futuro.

¿Hay algún consejo que le darías a las familias que están pasando por un cáncer?

Encuentre a su gente en este mundo del cáncer, no lo haga solo. Su hijo no necesita tener el mismo diagnóstico o la misma cirugía, pero hay personas increíbles con corazones increíbles en esta sección única del mundo en la que se encuentra ahora, no los excluya. Realmente no puede hacer esto solo.

Cuéntanos cuál es la actividad favorita de tu familia en Candlelighters.

Sinceramente, ¡nos ENCANTA el campamento familiar! Aunque seamos una familia en duelo, Candlelighters se asegura de crear un espacio también para nosotros. También disfrutamos de la fiesta de Navidad Kruse Way, ¡una forma divertida de dar comienzo a la temporada navideña en nuestra casa!