Tres años después: novedades sobre Jared
La familia Thull en el campamento Outside the Box 2021
La familia Thull ha atravesado bastantes dificultades en los últimos dos años. Además del COVID y los tratamientos contra el cáncer de Jared, también tuvieron que lidiar con incendios forestales y la evacuación de su hogar. Cuando Nicole, la madre de Jared, publicó esta actualización sobre su trayectoria, le preguntamos si podíamos compartir su perspectiva sobre cómo han cambiado las cosas para ellos. Esto es lo que Nicole agradece ahora:
«Esto (la publicación de abajo) parece que fue hace toda una vida, pero también parece que fue ayer. Sigo preocupándome por cómo será su vida en el futuro, por una posible recaída, por los efectos secundarios de la quimioterapia... Hemos cambiado para siempre, pero todavía lo tengo a él. Estoy agradecida por cada día que nos bendice con cada hito que alcanza. Hace tres años, sufría mucho dolor por los medicamentos que lo mantenían con vida. Hoy, su dolor es tener que estar en la lucha libre a las 7:30 de la mañana. Me siento muy afortunada de seguir teniendo a mi hijo y verlo prosperar. Hubo momentos en los que tenía mucho miedo de que fuera a dejar este mundo. ¡Él lo es todo para mí! ¡Estoy muy orgullosa de llamarme su mamá!».
Acampa fuera de lo común. Tonterías.
5 de enero de 2019
(de Facebook de Nicole)
Uno de mis grupos de apoyo publicó esto, y es muy acertado.
Cosas que quiero que la gente sepa como padre de un niño con una enfermedad crónica:
- El día en que diagnosticaron a mi hijo, la vida de toda mi familia cambió en un instante.
- Me preocupo constantemente por mi hijo, a veces de forma irracional.
- Anhelo ver a mi hijo sin dolor.
- Compruebo regularmente que mi hijo respira cuando duerme.
- No quiero que mi hijo esté enfermo.
- Estoy agotado.
- Estoy agotado emocionalmente, físicamente y, a veces, económicamente.
- Estoy lamentando lo que pensé que sería su vida, lo que sería mi vida, lo que sería la vida de mi familia, y eso a veces me hace sentir culpable.
- Estoy agradecida de que no sea peor, pero eso no hace que cada día sea más fácil, así que, por favor, no me digas que mire el lado positivo, que sea optimista o que esté agradecida por lo que tenemos. Soy consciente de ello y la mayoría de los días lo estoy, pero algunos días, simplemente no puedo.
- No quiero compasión, pero a veces sí que echo de menos la empatía de los médicos, la administración escolar, los profesores, las compañías de seguros, la familia y los amigos.
- Me alegra que la gente me pregunte cómo está mi hijo, pero también soy consciente de que la mayoría no quiere saber la verdad.
- Daría cualquier cosa por discutir con mi hijo sobre volver a casa antes de la hora límite, limpiar su habitación o pasear al perro...
- A veces simplemente estoy enfadado.
- Lloro en la ducha, en el coche, en mi habitación...
- No soy tan fuerte como la gente parece creer.
- Soy un fanático del control porque tengo que serlo.
- Soy una defensora. Tengo que luchar por los servicios que mi hijo necesita no solo para prosperar y tener éxito, sino también, en ocasiones, por las cosas que necesita para sobrevivir.
- Estoy orgulloso de mi hijo, él es el fuerte.
- Anhelo una vida llena de partidos de fútbol y bailes escolares, de amigas y salidas nocturnas con amigos para mi hijo.
- A veces solo necesito desahogarme. Y otras veces necesito que alguien me escuche. No busco respuestas, a veces solo necesito sacarlo.