La familia Thull en el Campamento Outside the Box 2021

La familia Thull ha pasado por bastantes desafíos en los últimos dos años desde que los presentamos en Familia que brilla. Junto con el COVID y los tratamientos de cáncer de Jared, los incendios forestales y la evacuación de la casa también formaron parte de su mundo. Cuando la madre de Jared, Nicole, publicó esta actualización sobre su viaje, le preguntamos si podíamos compartir su perspectiva sobre cómo han cambiado las cosas para ellos. Esto es lo que Nicole agradece ahora:

Esto (post a continuación) se siente como hace toda una vida, pero como ayer también. TodavÃa me preocupa cómo será su vida en el futuro, recaÃdas, efectos secundarios de la quimioterapia, etc. Hemos cambiado para siempre, pero todavÃa lo tengo a él. Estoy agradecida por cada día que nos bendicen con cada hito que alcanza. Hace 3 años tenía mucho dolor por los medicamentos que le mantenían con vida. Hoy en día su dolor es que tiene que estar en la lucha libre a las 730 am. Me siento tan bendecida de seguir teniendo a mi hijo y verle prosperar. Hubo momentos en que tenía tanto miedo de que iba a dejar esta tierra. Él lo es todo para mí. Estoy muy orgullosa de llamarme su mamá".

Uno de mis grupos de apoyo publicó esto, es tan preciso.

Cosas que quiero que la gente sepa como padre de un niño con una enfermedad crónica:

1) El día que diagnosticaron a mi hijo, la vida de toda mi familia cambió en un instante

2) Me preocupo cada minuto por mi hijo, a veces de forma irracional

3) Anhelo ver a mi hijo sin dolor

4) Compruebo regularmente que mi hijo respira cuando duerme

5) No quiero que mi hijo enferme

6) Estoy cansado de los huesos

7) Estoy agotado emocional, física y a veces económicamente

Me duele lo que pensé que sería su vida, lo que sería mi vida, lo que sería la vida de mi familia y eso me hace sentir culpable a veces

9) Estoy agradecido de que "no es peor", pero eso no hace que cada día más fácil, así que por favor no me digas que mirar el lado positivo, ser positivo o estar agradecido por lo que tenemos. Soy consciente de ello, y la mayoría de los días lo soy, pero algunos días, simplemente no puedo.

10) No quiero compasión, pero a veces anhelo la empatía de los médicos, la administración escolar, los profesores, las compañías de seguros, la familia y los amigos.

11) Me alegra que la gente me pregunte cómo está mi hijo, pero también soy consciente de que la mayorÃa de las personas no quieren saber la verdad.

12)Daría cualquier cosa por estar peleando con mi hijo por llegar a casa antes de su toque de queda, o por limpiar su habitación, o por pasear al perro...

13) A veces sólo estoy enfadado

14) Lloro en la ducha, en el coche, en mi habitación...

15) No soy tan fuerte como la gente parece creer

16) Soy un fanático del control porque tengo que serlo.

17) Soy una defensora. Tengo que luchar por los servicios que mi hijo necesita no sólo para prosperar y tener éxito, sino también a veces por las cosas que necesita para sobrevivir.

18)Estoy orgulloso de mi hijo, él es el fuerte.

19) Anhelo una vida de partidos de fútbol y bailes escolares, de novias y salidas nocturnas de chicos para mi hijo.

20)A veces sólo necesito desahogarme. Y a veces necesito a alguien que simplemente me escuche. No busco respuestas, a veces solo necesito desahogarme.

Campamento fuera de lo común