La familia Thull en el Campamento Outside the Box 2021

La familia Thull ha pasado por bastantes desafíos en los últimos dos años desde que los presentamos en Familia que brilla. Junto con el COVID y los tratamientos de cáncer de Jared, los incendios forestales y la evacuación de la casa también formaron parte de su mundo. Cuando la madre de Jared, Nicole, publicó esta actualización sobre su viaje, le preguntamos si podíamos compartir su perspectiva sobre cómo han cambiado las cosas para ellos. Esto es lo que Nicole agradece ahora:

Esto (post de abajo) se siente como hace una vida, pero como ayer también. Todavía me preocupa cómo será su vida en el futuro, la recaída, los efectos secundarios de la quimioterapia... Hemos cambiado para siempre, pero todavía le tengo. Estoy agradecida por cada día que somos bendecidos con cada hito que él alcanza. Hace 3 años tenía mucho dolor por los medicamentos que lo mantenían vivo. Hoy su dolor es que tiene que estar en la lucha libre a las 730 am. Estoy tan bendecida por tener todavía a mi hijo y verlo prosperar. Hubo momentos en los que tenía tanto miedo de que dejara este mundo. Él lo es todo para mí. Estoy muy orgullosa de llamarme su mamá".

Uno de mis grupos de apoyo publicó esto, es tan preciso.

Cosas que quiero que la gente sepa como padre de un niño con una enfermedad crónica:

1) El día que diagnosticaron a mi hijo, la vida de toda mi familia cambió en un instante

2) Me preocupo cada minuto por mi hijo, a veces de forma irracional

3) Anhelo ver a mi hijo sin dolor

4) Compruebo regularmente que mi hijo respira cuando duerme

5) No quiero que mi hijo esté enfermo

6) Estoy cansado de los huesos

7) Estoy agotado emocional, física y a veces económicamente

Me duele lo que pensé que sería su vida, lo que sería mi vida, lo que sería la vida de mi familia y eso me hace sentir culpable a veces

9) Agradezco que "no sea peor" pero eso no hace que cada día sea más fácil, así que por favor no me digan que mire el lado bueno, que sea positiva o que agradezca lo que tenemos. Soy consciente de ello, y la mayoría de los días lo soy, pero algunos días, simplemente no puedo.

10) No quiero compasión, pero a veces anhelo la empatía de los médicos, la administración escolar, los profesores, las compañías de seguros, la familia y los amigos.

11) Me alegra que la gente me pregunte cómo está mi hijo, pero también soy consciente de que la mayoría de la gente no quiere saber la verdad

12)Daría cualquier cosa por estar peleando con mi hijo por llegar a casa antes de su toque de queda, o por limpiar su habitación, o por pasear al perro...

13) A veces sólo estoy enfadado

14) Lloro en la ducha, en el coche, en mi habitación...

15) No soy tan fuerte como la gente parece creer

16) Soy un fanático del control porque tengo que serlo.

17) Soy una defensora. Tengo que luchar por los servicios que mi hijo necesita no sólo para prosperar y tener éxito, sino también a veces por las cosas que necesita para sobrevivir.

18)Estoy orgulloso de mi hijo, él es el fuerte.

19) Anhelo una vida de partidos de fútbol y bailes escolares, de novias y salidas nocturnas de chicos para mi hijo.

20) A veces sólo necesito desahogarme. Y a veces necesito que alguien me escuche. No busco respuestas, a veces sólo necesito desahogarme.

Campamento fuera de lo común