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La familia Poirier

Conoce a la familia Mills-Poirier de Albany. Están justo entre Portland y Mid-Willamette Valley, por lo que podemos verlos en actividades tanto de Portland como de MWV, y Joey es un miembro activo del grupo Luminaries, Candlelighters Teen/Youth. Hablamos con Melissa Mills, la madre de Joey, sobre su experiencia con el diagnóstico de cáncer de Joey y su viaje, y lo que ha ayudado y no ha ayudado en el camino.

Joey - Marvel

Joey en modo Marvel

Háblenos de su familia y del diagnóstico de cáncer de Joey.

Que hayamos encontrado el cáncer de Joey fue un poco un milagro. Tiene una enfermedad renal crónica y ha estado tomando medicamentos toda su vida. Cuando tenía 4 años, de repente se puso enfermo y empezó a vomitar todos los medicamentos que siempre había tomado. Esto continuó durante una semana. No podíamos entender por qué tenía esta reacción y nos preocupamos mucho porque no estaba tomando su medicación para la presión arterial. Condujimos 3 horas hasta el hospital infantil para que le hicieran pruebas, y no encontraron nada. Pero Joey seguía teniendo problemas, así que esta vez fuimos a urgencias. Cuando un médico de urgencias nos preguntó si Joey había tenido dolores de cabeza y le dijimos que sí, le hicieron un TAC completo que mostró un tumor del tamaño de una pelota de golf en su cerebelo. Le diagnosticaron Meduloblastoma anaplásicoun tipo de cáncer cerebral extremadamente agresivo.

 

¿Qué pasó después de su diagnóstico?

Tras una importante operación cerebral para extirpar el tumor, tuvo que aprender a caminar de nuevo. Una vez que estuvo lo suficientemente bien para el tratamiento, se sometió a 36 rondas de radioterapia de protones. Los médicos le dieron un 30% de posibilidades de sobrevivir, porque este tipo de tumor es muy agresivo y crece muy rápido. De hecho, sólo tres meses antes de que descubriéramos el tumor, se le hizo una resonancia magnética de todo el cuerpo como parte de un control rutinario de la enfermedad renal. Esa resonancia magnética estaba completamente limpia. En tan sólo tres meses, el tumor había crecido hasta alcanzar el tamaño de una pelota de golf. Los médicos dijeron que si hubiéramos esperado una semana más, antes de descubrirlo, no habría sobrevivido.

Joey e Isaac

Joey e Isaac

Acabó recibiendo un año de tratamiento y luego un periodo de remisión de 5 años. Joey tiene ahora 14 años y, debido a la radiación y a la enfermedad renal crónica, sigue teniendo problemas de salud, como su pequeña estatura, la pérdida de cabello y las dificultades de memoria. Al mismo tiempo, Joey es muy parecido a cualquier otro chico de 14 años. Le interesan Youtube y los vídeos divertidos. Tiene un gato que le encanta llamado "Dragón", basado en un personaje de "Stepbrothers", una de sus películas favoritas. Le encanta la comedia - Jack Black, Kevin Hart - y historias de villanos de Marvel y DC. Es muy creativo, le encantan los legos y tiene una imaginación muy activa. Joey es dulce e introvertido, y protector de su hermano pequeño de seis años, Isaac. Isaac es todo lo contrario a Joey: ruidoso y enérgico. A los dos les gusta jugar juntos al aire libre. Isaac está empezando a entender poco a poco lo diferentes que son las cosas para Joey, y recientemente se ha preguntado si "todos esos medicamentos son para Joey".

¿Cómo se enteró de los programas y servicios de Candlelighters? ¿Cómo le han ayudado?
Joey Poirier

Joey en la nieve

Nos mudamos a Oregón en 2019, sin conexiones aquí. Cuando tu hijo está enfermo, tu mundo se vuelve tan pequeño, y no tienes muchas formas de encontrar otras familias. Nos enteramos de Candlelighters a través del Programa de Supervivencia en Doernbecher. Nos pusimos en contacto con Mary Lou Bradley de la sección de Mid-Willamette Valley, y ella nos puso en contacto con Lisa para saber más sobre los Luminaries, el grupo de adolescentes y jóvenes de Candlelighters.

Joey empezó a ir a sus reuniones semanales de zoom antes de que fuéramos a las actividades familiares en persona. Los niños del grupo Luminaries eran tan increíbles, divertidos, aceptantes y amables. Le acosaban mucho en el colegio. Nos dijeron que tendríamos que abogar por él, así que nos reunimos con los profesores e incluso hicimos una presentación en la clase de Joey para educarles y ayudarles a ver que era igual que ellos, con los mismos intereses, etc. Pero eso no detuvo todo el acoso y llegamos al punto de necesitar más tiempo individual debido a los problemas de aprendizaje, así que decidimos educarlo en casa. Como está educado en casa y nos hemos mudado mucho por razones de salud y familiares, se había sentido aislado. Cada vez que nos mudábamos, perdía amigos.

Háblanos de la actividad favorita de Joey en Candlelighters.
Luminarias en el lago

Luminarias en el lago

Le encanta estar con las Luminarias cada semana. Participa en todas sus salidas y nuestra familia va a las actividades familiares de los Candlelighters de Portland y Eugene porque estamos justo en el centro. El verano pasado, fuimos a la fiesta de la pizza de las Luminarias en una casa del lago Oswego. Al principio, Joey era muy aprensivo a la hora de subirse a los botes para dar paseos en barco. Pero cuando fue animado por su amiga Sierra, se subió a un barco y ¡acabó encantado! Está deseando volver a ir este verano. También le encantó la fiesta de Navidad de los Candlelighters.

 

¿Hay algo más que le gustaría que otras familias de Candlelighters y nuestra comunidad supieran sobre su viaje con el cáncer infantil?
Isaac y Joey

Joey e Isaac

Yo diría que ¡nunca estás solo! Sinceramente, se necesita un pueblo, especialmente cuando se pasa por algo así, y nuestra comunidad de Candlelighters es increíble. Extiende la mano si necesitas ayuda, o simplemente necesitas un amigo. Esto se aplica tanto a los adultos como a los niños. Los Candlelighters se han convertido en una segunda familia para nosotros, y han abierto nuestro mundo, que antes era muy pequeño. Especialmente el de Joey, que es tan importante para él y para los niños que son como él.

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Socio destacado: Don Jones de John L. Scott

Sabemos que Don Jones, de John L Scott Real Estate, ha sido un ciclista y que John L Scott ha sido patrocinador de Ride for a Child durante años. Pero queríamos saber más sobre el cómo y el por qué decidió donar a Ride for a Child... Aquí está su historia. P ¿Cómo llegó a...

Presidenta de Oregón Central, Kimberly Banner

"Conocí a Candlelighters en 2014, cuando a mi hija le diagnosticaron LMA a los 10 años. Nos alojamos en el Hospital Infantil Doernbecher durante su tratamiento y conocimos a algunos de los empleados de Candlelighters cuando servían la cena o abastecían la despensa....

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Soy una pasante de programas en Candlelighters en mi último año del programa de Licenciatura en Trabajo Social en la Universidad Estatal de Portland. Yo quería hacer una pasantía en Candlelighters porque espero obtener mi maestría en trabajo social y convertirse en un hospital pediátrico social...

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Si alguna vez has recibido una nota de agradecimiento de Candlelighters, reconocerás la hermosa letra de Margie Jones. Margie se presenta alegremente cada semana en la oficina de Candlelighters, dispuesta a archivar, introducir datos, escribir a mano cartas de agradecimiento o cualquier otra cosa que...

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Daniel Connors es una de esas personas que aparece cuando se le necesita, a tiempo y siempre con una sonrisa. No espera que se le reconozca, y no fue hasta que empezamos a buscar fotos suyas que nos dimos cuenta de la cantidad de eventos de Candlelighters en los que ha participado -Golf to...

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Las fiestas en torno a Candlelighters este año fueron un poco diferentes. Nuestros habituales eventos presenciales se manifestaron de diferentes maneras para mantener a las familias a salvo. Sin embargo, algo que no ha cambiado es la visión de Salena descargando un regalo tras otro bellamente envuelto para...
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