La familia Poirier

Conozca a la familia Mills-Poirier de Albany. Viven justo entre Portland y Mid-Willamette Valley, por lo que podemos verlos tanto en las actividades de Portland como en las de MWV, y Joey es un miembro activo del grupo Luminaries, Candlelighters Teen/Youth. Hablamos con Melissa Mills, la madre de Joey, sobre su experiencia con el diagnóstico y el proceso del cáncer de Joey, y sobre lo que les ha ayudado y lo que no a lo largo del camino.

Cuéntanos sobre tu familia y el diagnóstico de cáncer de Joey.

Que descubriéramos el cáncer de Joey fue casi un milagro. Tiene una enfermedad renal crónica y ha estado tomando medicamentos toda su vida. Cuando tenía 4 años, enfermó de repente y empezó a vomitar todos los medicamentos que siempre había tomado. Esto continuó durante aproximadamente una semana. No podíamos entender por qué tenía esa reacción y nos preocupamos mucho porque no estaba tomando su medicación para la presión arterial. Condujimos tres horas hasta el hospital infantil para que le hicieran pruebas, pero no encontraron nada. Sin embargo, Joey seguía teniendo problemas, así que esta vez fuimos a urgencias. Cuando un médico de urgencias nos preguntó si Joey había tenido dolores de cabeza y le dijimos que sí, le hicieron una tomografía computarizada completa que reveló un tumor del tamaño de una pelota de golf en su cerebelo. Le diagnosticaron meduloblastoma anaplásico, un tipo de cáncer cerebral extremadamente agresivo.

¿Qué pasó después de su diagnóstico?

Después de una importante cirugía cerebral para extirpar el tumor, tuvo que aprender a caminar de nuevo. Una vez que estuvo lo suficientemente bien como para recibir tratamiento, se sometió a 36 sesiones de radioterapia de protones. Los médicos le dieron un 30 % de posibilidades de sobrevivir, ya que este tipo de tumor es muy agresivo y crece muy rápidamente. De hecho, solo tres meses antes de descubrir el tumor, se le había realizado una resonancia magnética de cuerpo completo como parte de un chequeo rutinario para detectar una enfermedad renal. Esa resonancia magnética estaba completamente limpia. En solo tres meses, el tumor había crecido hasta alcanzar el tamaño de una pelota de golf. Los médicos dijeron que si hubiéramos esperado una semana más antes de descubrirlo, no habría sobrevivido.

Terminó con un año de tratamiento y luego un período de remisión de 5 años. Joey ahora tiene 14 años y, debido a la radiación y la enfermedad renal crónica, tiene problemas de salud continuos, como baja estatura, pérdida de cabello y problemas de memoria. Al mismo tiempo, Joey es muy parecido a cualquier otro chico de 14 años. Le interesa YouTube y los vídeos divertidos. Tiene un gato al que adora llamado Dragon, basado en un personaje de «Stepbrothers», una de sus películas favoritas. Le encanta la comedia —Jack Black, Kevin Hart— y las historias de los villanos de Marvel y DC. Es muy creativo, sigue encantándole los Legos y tiene una imaginación muy activa. Joey es dulce e introvertido, y muy protector con su hermano pequeño de seis años, Isaac. Isaac es todo lo contrario a Joey: ruidoso y enérgico. A los dos les gusta jugar juntos al aire libre. Isaac está empezando a comprender poco a poco lo diferentes que son las cosas para Joey, y recientemente se ha preguntado si todos esos medicamentos son para Joey.

¿Cómo descubrió los programas y servicios de Candlelighters? ¿Cómo le ayudaron?

Nos mudamos a Oregón en 2019, sin conocer a nadie aquí. Cuando tu hijo está enfermo, tu mundo se vuelve muy pequeño y no tienes muchas formas de encontrar a otras familias. Descubrimos Candlelighters a través del Programa de Supervivencia de Doernbecher. Nos pusimos en contacto con Mary Lou Bradley , de la sección de Mid-Willamette Valley, y ella nos puso en contacto con Lisa para que nos informara sobre Luminaries, el grupo de adolescentes y jóvenes de Candlelighters.

Joey comenzó a asistir a sus reuniones semanales por Zoom antes de que participáramos en actividades familiares presenciales. ¡Los niños del grupo Luminaries eran increíbles, divertidos, tolerantes y amables! En la escuela lo acosaban mucho. Nos dijeron que tendríamos que defenderlo, así que nos reunimos con los profesores e incluso hicimos una presentación en la clase de Joey para educarlos y ayudarles a ver que él era igual que ellos, con los mismos intereses, etc. Pero eso no acabó con el acoso y llegamos a un punto en el que necesitábamos más tiempo individualizado debido a problemas de aprendizaje, así que decidimos educarlo en casa. Como recibe educación en casa y nos hemos mudado muchas veces por motivos de salud y familiares, se sentía aislado. Cada vez que nos mudábamos, perdía amigos.

Cuéntanos cuál es la actividad favorita de Joey en Candlelighters.

Le encanta estar con los Luminaries todas las semanas. Participa en todas sus salidas y nuestra familia acude tanto a las actividades familiares de Portland como a las de Eugene Candlelighters, ya que estamos justo en medio. El verano pasado, fuimos a la fiesta de pizza de Luminaries en una casa en Lake Oswego. Al principio, Joey estaba muy nervioso por subir a los barcos para dar un paseo. Pero cuando su amiga Sierra le animó, se subió a un barco y ¡le encantó! Está deseando volver este verano. También le encantó la fiesta de Navidad de Candlelighters.

¿Hay algo más que le gustaría que otras familias de Candlelighters y nuestra comunidad supieran sobre su experiencia con el cáncer infantil?

Yo diría que nunca estás solo. Sinceramente, se necesita un pueblo entero, especialmente cuando se atraviesa algo así, ¡y nuestra comunidad Candlelighters es increíble! Pide ayuda si la necesitas, o simplemente si necesitas un amigo. Esto es válido tanto para adultos como para niños. Candlelighters se ha convertido en una segunda familia para nosotros y nos ha abierto un mundo que antes era muy pequeño. Especialmente para Joey, lo cual es muy importante para él y para los niños que están en su misma situación.