Conoce a la familia Mills-Poirier de Albany. Se encuentran justo entre Portland y Mid-Willamette Valley, por lo que podemos verlos tanto en las actividades de Portland como en las de MWV, y Joey es un miembro activo del grupo Luminaries, Candlelighters Teen/Youth. Hablamos con Melissa Mills, la madre de Joey, sobre su experiencia con el diagnóstico de cáncer y el viaje de Joey, y lo que ha ayudado y no ha ayudado en el camino.
Joey en modo Marvel
Háblenos de su familia y del diagnóstico de cáncer de Joey.
Que descubriéramos el cáncer de Joey fue una especie de milagro. Tiene una enfermedad renal crónica y ha tomado medicamentos toda su vida. Cuando tenía 4 años, de repente se puso enfermo y empezó a vomitar todos los medicamentos que siempre había tomado. Esto continuó durante una semana. No sabíamos por qué reaccionaba así y nos preocupamos mucho porque no tomaba la medicación para la tensión. Condujimos 3 horas hasta el hospital infantil para que le hicieran pruebas y no encontraron nada. Pero Joey seguía teniendo problemas, así que esta vez fuimos a urgencias. Cuando un médico de urgencias nos preguntó si Joey había tenido dolores de cabeza y le dijimos que sí, le hicieron un TAC completo que mostró un tumor del tamaño de una pelota de golf en el cerebelo. Le diagnosticaron Meduloblastoma anaplásicoun tipo de cáncer cerebral extremadamente agresivo.
¿Qué pasó después de su diagnóstico?
Tras una operación cerebral para extirparle el tumor, tuvo que aprender a andar de nuevo. Una vez que se recuperó lo suficiente para recibir tratamiento, se sometió a 36 rondas de radioterapia de protones. Los médicos le dieron un 30% de posibilidades de sobrevivir, porque este tipo de tumor es muy agresivo y crece muy deprisa. De hecho, sólo tres meses antes de que descubriéramos el tumor, le hicieron una resonancia magnética de todo el cuerpo como parte de un chequeo rutinario para detectar una enfermedad renal. La resonancia estaba completamente limpia. En sólo tres meses, el tumor había crecido hasta alcanzar el tamaño de una pelota de golf. Los médicos dijeron que si hubiéramos esperado una semana más antes de descubrirlo, no lo habrÃa conseguido.
Joey e Isaac
Terminó con un año de tratamiento, y luego un perÃodo de remisión de 5 años. Joey tiene ahora 14 años y, debido a la radiación y a la enfermedad renal crónica, sigue teniendo problemas de salud, como su baja estatura, la pérdida de pelo y problemas de memoria. Al mismo tiempo, Joey es muy parecido a cualquier otro chico de 14 años. Le interesan youtube y los vÃdeos divertidos. Tiene un gato al que adora llamado "Dragón", basado en un personaje de "Stepbrothers", una de sus películas favoritas. Le encanta la comedia - Jack Black, Kevin Hart - y las historias de villanos de Marvel y DC. Es muy creativo, aún le encantan los legos y tiene una imaginación muy activa. Joey es dulce e introvertido, y protector de su hermano pequeño de seis años, Isaac. Isaac es lo contrario de Joey: ruidoso y enérgico. A los dos les gusta jugar juntos al aire libre. Isaac empieza a entender poco a poco lo diferentes que son las cosas para Joey, y hace poco se preguntaba si "todos esos medicamentos son para Joey".
¿Cómo conoció los programas y servicios de Candlelighters? ¿Cómo le ayudaron?
Joey en la nieve
Nos mudamos a Oregón en 2019, sin conexiones aquí. Cuando tu hijo está enfermo, tu mundo se vuelve muy pequeño, y no tienes muchas maneras de encontrar a otras familias. Nos enteramos de Candlelighters a través del Programa de Supervivencia en Doernbecher. Nos pusimos en contacto con Mary Lou Bradley de la sección de Mid-Willamette Valley, y ella nos puso en contacto con Lisa para que nos informara sobre los Luminaries, el grupo de adolescentes y jóvenes de Candlelighters.
Joey empezó a ir a sus reuniones semanales de zoom antes de que fuéramos a las actividades familiares en persona. Los chicos del grupo Luminaries eran increíbles, divertidos, tolerantes y amables. Le acosaban mucho en el colegio. Nos dijeron que tendríamos que abogar por él, así que nos reunimos con los profesores, e incluso hicimos una presentación a la clase de Joey para educarlos y también ayudarles a ver que era igual que ellos - los mismos intereses, etc. Pero eso no detuvo toda la intimidación y llegamos al punto de necesitar más tiempo uno-a-uno debido a problemas de aprendizaje, así que decidimos educarlo en casa. Debido a que él está educado en casa y nos hemos mudado mucho por razones de salud y familiares, se habÃa estado sintiendo aislado. Cada vez que nos mudábamos, perdÃa amigos.
Cuéntanos sobre la actividad favorita de Joey Candlelighters.
Luminarias en el lago
Le encanta estar con las Luminarias todas las semanas. Participa en todas sus excursiones y nuestra familia va a las actividades familiares de los Candlelighters tanto de Portland como de Eugene porque estamos justo en medio. El verano pasado, fuimos a la fiesta de las pizzas de las Luminarias en una casa del lago Oswego. Al principio, Joey era muy aprensivo a la hora de subirse a los botes para dar paseos en barca. Pero cuando su amiga Sierra le animó, se subió a una barca y le encantó. Está deseando volver este verano. También le encantó la fiesta de Navidad de los Candlelighters.
¿Hay algo más que le gustaría que otras familias de Candlelighters y nuestra comunidad supieran sobre su viaje con el cáncer infantil?
Joey e Isaac
Yo diría que ¡nunca estás solo! Sinceramente, se necesita un pueblo, especialmente cuando se pasa por algo así, y nuestra comunidad de Candlelighters es increíble. Extiende la mano si necesitas ayuda, o simplemente necesitas un amigo. Esto se aplica tanto a los adultos como a los niños. Los Candlelighters se han convertido en una segunda familia para nosotros, y han abierto nuestro mundo, que antes era muy pequeño. Especialmente el de Joey, que es tan importante para él y para los niños que son como él.