Marzo es el mes de la concienciación sobre el cáncer de riñón, y estamos hablando con nuestra comunidad sobre nuestras experiencias compartidas. A Mollie Worcester, nuestra Presidenta de la Junta, le diagnosticaron un tumor de Wilms cuando era muy pequeña. Descubra cómo le afectó a ella y a su familia, y qué es lo que más le inspira de Candlelighters.

Q. ¿Qué edad tenía usted cuando le diagnosticaron y cuáles eran los signos y síntomas?

TenÃa 2,5 años cuando mis padres notaron que tenÃa un bulto en el costado derecho y que me habÃa vuelto quisquillosa, algo que no era mi naturaleza. Mi pediatra habitual no estaba, asà que me llevaron al médico de guardia, que me diagnosticó mal. Mis padres fueron diligentes y, como sabían que algo iba mal, me llevaron directamente a mi médico habitual en cuanto regresó. Inmediatamente sospechó lo que estaba pasando y me envió a hacerme escáneres y análisis de sangre, que dieron positivo para el tumor de Wilms, un tipo de cáncer de riñón.

 

Q. ¿Recuerda cómo se sintió cuando se enteró de su diagnóstico?

No era lo suficientemente mayor como para conocer el diagnóstico, para mà el cáncer era algo normal. No fue hasta más tarde (^{4º o5º} curso) cuando me di cuenta de que era ligeramente diferente a los demás.

Q. ¿Cómo respondieron sus padres a esta noticia?

Mis padres ya habÃan perdido dos hijos por una cardiopatÃa congénita. Cuando aparecà yo con este cáncer aleatorio sin ninguna relación con nada, tuvieron que prepararse para la posible pérdida de otro hijo. Tuvieron que explicar a mis hermanos mayores que todos iban a tener que enfrentarse a esto de nuevo, además, mi madre estaba embarazada.

Q. ¿Cómo afectó el cáncer a tu vida cotidiana, a la escuela, a las amistades?

Cuando llegué al primer ciclo de secundaria y tuve que cambiarme para educación física, fue duro. Nunca había entendido que mi cuerpo estaba deformado por la operación y la escoliosis causada por la radiación. Fue entonces cuando mis padres y mis médicos me explicaron lo que me habÃa pasado.

Q. ¿Cuáles fueron algunos de los retos a los que se enfrentó su familia durante su diagnóstico y tratamiento? ¿Qué fue lo que ayudó a su familia a superar este tiempo?

Mi madre estaba embarazada cuando me diagnosticaron la enfermedad, asà que tuvieron un recién nacido mientras yo recibÃa quimioterapia en el hospital, además de mis dos hermanos mayores. Tuvieron que encontrar el equilibrio entre ellos y todos mis hermanos mientras pasaban por esto. Otro gran reto fue intentar tomar las decisiones correctas para mi tratamiento. Cuando estaba enferma, el tratamiento consistÃa en dosis muy altas de quimio (Vincristina y Dactinomyocin) y radiación de Cobalto, que ya no se utiliza debido a su toxicidad. Mi padre era periodista, asà que hizo lo que mejor sabÃa hacer: investigar todo para entender los efectos y tomar una decisión informada. Habló con especialistas de todo el paÃs, obteniendo información muy detallada y sin filtrar, para que pudieran tomar una decisión lo más informada posible.

 

Q. ¿Conoció a otros niños o familias que se enfrentaran al cáncer en aquella época?

Supe de otra chica que era la hija de un querido amigo de la familia que contrajo y posteriormente falleció de leucemia cuando llevaba 7 u 8 años sin tratamiento. Cuando ella murió, empecé a comprender la gravedad de mi situación.

Q. ¿Qué consejo tiene para las familias que se enfrentan a un diagnóstico de cáncer de riñón?

Es más fácil decirlo que hacerlo, pero intente no acudir a los "peores escenarios posibles". Investigue por su cuenta todo lo que pueda, pero sepa que estará rodeado de un equipo de profesionales médicos que ofrecerán a su familia las mejores opciones.

Q. ¿Tiene algún consejo para las familias sobre la detección o los signos de alerta?

Si tu hijo es capaz de expresar que algo no va bien en su cuerpo, eso puede ayudar a guiar la conversación con tu médico. Observa si hay sangre en la orina o hinchazón alrededor de los riñones.

Q. ¿Cómo le afecta hoy su experiencia, físicamente, emocionalmente... si es que le afecta?

Vivir con un solo riñón no ha sido realmente un problema. Sin embargo, los efectos tardÃos de mi cáncer y el tratamiento definitivamente me han pasado factura tanto fÃsica como emocionalmente. Vivo con dolor crónico como resultado directo de mi tratamiento. Tratar de encontrar médicos que sepan cómo tratar a un paciente con cáncer de riñón años después del tratamiento, y para ayudar a navegar por los diversos efectos tardÃos ha sido un gran reto, por lo que he tenido que ser muy diligente en la búsqueda del equipo adecuado a medida que envejezco.

Q. Como superviviente, ¿qué le gustarÃa poder decir a quien le acaban de diagnosticar?

Será fuerte: tendrá dificultades, algunas de las cuales pueden parecer insuperables en ese momento, pero aguante, siga luchando y rodéese de personas que le ayuden a seguir adelante cuando sienta que no puede.

Q. ¿Había alguna organización como Candlelighters que usted o sus padres conocieran cuando le diagnosticaron?

Desgraciadamente, cuando mi familia pasó por esto no había grupos como CL, así que no tenían el tipo de apoyo que se obtiene de una relación de tipo entre iguales.

Q. Como presidente de la junta directiva y superviviente de un cáncer, ¿qué es lo que más le apasiona del trabajo de Candlelighters?

Estoy muy orgullosa de TODO el trabajo que hacemos en Candlelighters, pero sobre todo, estoy muy orgullosa de todas las familias que utilizan nuestros servicios y asisten a nuestros programas y eventos. La primera vez que interactué con una familia de Candlelighters, me quedé asombrada. La fuerza y el coraje que demostraron todos los miembros de la familia fue tan inspirador. Me ofrecieron una visión de lo que mi familia pasó hace tantos años, y deseé que mis padres y hermanos hubieran podido acudir a Candlelighters en busca de apoyo. Más tarde, una vez que comprendà por lo que habÃa pasado, sé que podrÃa haberme beneficiado de las oportunidades que ofrecemos entre iguales, aunque sólo fuera por haber tenido a alguien más que supiera por lo que yo estaba pasando con quien hablar y estrechar lazos.