Marzo es el mes de la concienciación sobre el cáncer de riñón, y estamos hablando con nuestra comunidad sobre nuestras experiencias compartidas. A Mollie Worcester, nuestra Presidenta de la Junta Directiva, le diagnosticaron un tumor de Wilms cuando era muy pequeña. Conozca cómo le afectó a ella y a su familia, y qué es lo que más le inspira de Candlelighters.

Q. ¿Qué edad tenía usted cuando le diagnosticaron y cuáles eran los signos y síntomas?

Tenía 2,5 años cuando mis padres se dieron cuenta de que tenía un bulto en el lado derecho y de que me había vuelto quisquillosa, algo que no era mi naturaleza. Mi pediatra habitual estaba de viaje, así que me llevaron al médico de guardia, que me diagnosticó mal. Mis padres fueron diligentes y, como sabían que algo iba mal, me llevaron directamente a mi médico habitual en cuanto volvió. Inmediatamente sospechó lo que ocurría y me mandó a hacer escáneres y análisis de sangre, que resultaron positivos para el tumor de Wilms, un tipo de cáncer de riñón. A la semana siguiente me operaron para extirparme el riñón derecho.

 

Q. ¿Recuerda cómo se sintió cuando se enteró de su diagnóstico?

No tenía la edad suficiente para conocer el diagnóstico, para mí el cáncer era algo normal. No fue hasta más tarde (^{4º o5º} curso) cuando me di cuenta de que era ligeramente diferente a los demás.

Q. ¿Cómo respondieron sus padres a esta noticia?

Mis padres ya habían perdido dos hijos por un defecto cardíaco congénito. Cuando aparecí con este cáncer aleatorio que no tenía nada que ver, tuvieron que prepararse para la posible pérdida de otro hijo. Tuvieron que explicar a mis hermanos mayores que iban a tener que enfrentarse a esto de nuevo, y además, mi madre estaba embarazada.

Q. ¿Cómo afectó el cáncer a tu vida cotidiana, a la escuela, a las amistades?

Mis padres hicieron un gran trabajo para mantener las cosas lo más normales posible para mí. Cuando llegué a la secundaria y tuve que cambiarme para la educación física, fue difícil. Nunca había entendido realmente que mi cuerpo estaba deformado por la cirugía y la escoliosis causada por la radiación. Fue entonces cuando mis padres y mis médicos me sentaron para explicarme lo que había pasado.

Q. ¿Cuáles fueron algunos de los retos a los que se enfrentó su familia durante su diagnóstico y tratamiento? ¿Qué fue lo que ayudó a su familia a superar este tiempo?

Hubo muchos desafíos. Mi madre estaba embarazada cuando me diagnosticaron, así que tenían un recién nacido mientras yo estaba en tratamiento de quimioterapia, junto con mis dos hermanos mayores. Tuvieron que compaginar su vida y la de mis hermanos mientras pasaban por esto. Otro gran reto fue tratar de tomar las decisiones correctas para mi tratamiento. Cuando estaba enferma, el tratamiento consistía en dosis muy altas de quimio (Vincristina y Dactinomyocin) y radiación de Cobalto, que ya no se utiliza debido a su toxicidad. Mi padre era periodista, así que hizo lo que mejor sabía hacer: investigar todo para entender los efectos y tomar una decisión informada. Habló con especialistas de todo el país, obteniendo información muy detallada y sin filtrar, para que pudieran tomar una decisión lo más informada posible.

 

Q. ¿Conoció a otros niños o familias que se enfrentaran al cáncer en aquella época?

Supe de otra chica que era la hija de un querido amigo de la familia que contrajo y posteriormente falleció de leucemia cuando llevaba 7 u 8 años sin tratamiento. Cuando ella murió, empecé a comprender la gravedad de mi situación.

Q. ¿Qué consejo tiene para las familias que se enfrentan a un diagnóstico de cáncer de riñón?

Es más fácil decirlo que hacerlo, pero intente no acudir a los "peores escenarios". Investiga todo lo que puedas por tu cuenta, pero sabe que estarás rodeado de un equipo de profesionales médicos que darán a tu familia las mejores opciones.

Q. ¿Tiene algún consejo para las familias sobre la detección o los signos de alerta?

Depende de la edad. Si tu hijo es capaz de expresar que algo no va bien en su cuerpo, eso puede ayudar a guiar la conversación con tu médico. Observe si hay sangre en la orina o hinchazón alrededor de los riñones.

Q. ¿Cómo le afecta hoy su experiencia, físicamente, emocionalmente... si es que le afecta?

Vivir con un solo riñón no ha sido realmente un problema. Sin embargo, los efectos tardíos de mi cáncer y del tratamiento me han pasado factura tanto física como emocionalmente. Vivo con dolor crónico como resultado directo de mi tratamiento. Intentar encontrar médicos que sepan cómo tratar a un paciente con cáncer de riñón años después del tratamiento y que le ayuden a superar los diversos efectos tardíos ha sido un gran reto, por lo que he tenido que ser muy diligente para encontrar el equipo adecuado a medida que envejezco.

Q. Como superviviente, ¿qué le gustaría poder decir a su yo recién diagnosticado?

¡Sé fuerte! Tendrás retos, algunos de los cuales pueden parecer insuperables en ese momento, pero aguanta, sigue luchando y rodéate de gente que te ayude a seguir adelante cuando sientas que no puedes. Únete a grupos de apoyo para tener a otras personas que realmente saben por lo que estás pasando.

Q. ¿Había alguna organización como Candlelighters que usted o sus padres conocieran cuando le diagnosticaron?

Desgraciadamente, cuando mi familia pasó por esto no había grupos como CL, así que no tenían el tipo de apoyo que se obtiene de una relación de tipo entre iguales.

Q. Como presidente de la junta directiva y superviviente de un cáncer, ¿qué es lo que más le apasiona del trabajo de Candlelighters?

Estoy muy orgullosa de todo el trabajo que hacemos en Candlelighters, pero sobre todo, estoy muy orgullosa de todas las familias que utilizan nuestros servicios y asisten a nuestros programas y eventos. La primera vez que interactué con una familia de Candlelighters, me quedé impresionada. La fuerza y el coraje que demostraron todos los miembros de la familia fueron muy inspiradores. Me proporcionaron una visión de lo que mi familia pasó hace tantos años, y deseé que mis padres y hermanos hubieran podido acudir a Candlelighters en busca de apoyo. Más tarde, una vez que comprendí por lo que había pasado, sé que podría haberme beneficiado de las oportunidades que ofrecemos entre compañeros, aunque sólo fuera por haber tenido a alguien más que supiera por lo que estaba pasando para hablar y establecer un vínculo.