El diagnóstico, el tratamiento y el futuro de Nathan

La familia de Nathan es de Oregón Central. A continuación, Felila, la madre de Nathan, nos cuenta cómo fue el diagnóstico y las numerosas repeticiones del tratamiento que le siguieron.

Diagnóstico, tratamiento y más allá

Antes de que a Nathan le diagnosticaran leucemia linfoblástica aguda de células T, notamos que tenía el cuello lleno de bultos y que empezaba a tener problemas leves de audición. Se sentía bien, pero de vez en cuando tenía fiebres leves inexplicables que pensábamos que eran enfermedades infantiles normales. Lo llevamos a nuestro médico de cabecera y le hicieron un hemograma completo. El resultado fue normal, pero no óptimo. Un mes más tarde lo llevamos al otorrinolaringólogo en Bend, Oregón, y nos aconsejó que le practicaran una intervención para extirparle los tubos del oído y las adenoides, y que le extrajeran uno de los ganglios linfáticos del cuello para que el patólogo lo examinara minuciosamente. Dos días después, nos llamó para que fuéramos a su consulta y nos informó con delicadeza de que los resultados indicaban leucemia. Estábamos muy tristes y alterados, pero el Dr. Basanez estaba preparado y había enviado los resultados al Doernbecher Children's Hospital de Portland, Oregón.

En junio de 2018, estuvimos en Doernbecher para la primera reunión de Nathan con la Dra. Stork y su equipo. La Dra. Stork fue maravillosa y nos brindó mucho apoyo, además de informarnos. Nathan fue hospitalizado. Su bazo estaba muy grande, su función hepática era deficiente y la biopsia de médula ósea confirmó la leucemia linfoblástica aguda de células T. Se sometió inmediatamente al tratamiento de quimioterapia de inducción. Después de una semana de tratamiento de quimioterapia en Doernbecher, los bultos de su cuello desaparecieron y nos dieron el alta para alojarnos en la Casa Ronald McDonald East, donde permanecimos durante 7 días. Luego nos trasladamos a la Casa West y permanecimos allí 2 semanas más antes de regresar a casa.

El tratamiento de inducción duró un mes, y luego Nathan se sometió a un tratamiento de quimioterapia intenso e invasivo desde junio de 2018 hasta principios de marzo de 2019, con algunas hospitalizaciones. A mediados de marzo de 2019, entró en la fase de tratamiento de mantenimiento, más suave y menos agresiva.

Todo fue bien y sin incidentes hasta julio de 2021, cuando su hemoglobina estaba anormalmente baja y un intenso dolor de estómago lo llevó a la sala de emergencias tres veces ese mes. En septiembre de 2021, cuando teníamos programada una cita en la Clínica de Infusión Doernbecher para su tratamiento de mantenimiento mensual, sus recuentos sanguíneos eran sospechosamente bajos. El Dr. Stork completó el tratamiento de quimioterapia de Nathan, un mes antes de lo que exigía el protocolo, porque era evidente que su cuerpo estaba cansado y fue ingresado en el Hospital Infantil Doernbecher debido a que sus recuentos sanguíneos seguían siendo bajos. El resultado de la biopsia de médula ósea mostró que su médula ósea estaba escasamente poblada, solo un 40 %, mientras que un niño normal de su edad tendría alrededor del 90 %. Los días siguientes fueron muy aterradores y confusos. Le hicieron todo tipo de análisis de sangre, y la buena noticia fue que no tenía ninguna infección viral, fúngica ni bacteriana conocida. Sin embargo, tenía un dolor abdominal tan intenso que tuvieron que administrarle morfina durante varias noches.

El médico especialista en enfermedades infecciosas, el Dr. Stork y su equipo finalmente descubrieron que Nathan estaba infectado con Mycobacterium Avium, una bacteria oportunista no tuberculosa que lo invadió mientras su sistema inmunológico aún estaba reprimido durante el tratamiento de quimioterapia. Desde entonces, ha estado recibiendo tratamiento con antibióticos: tres antibióticos diferentes por vía oral y uno por vía intravenosa a través de su catéter PICC en la parte superior del brazo derecho. Ha mejorado mucho desde marzo de 2022.

Ha pasado un verano maravilloso. Este curso escolar ha estado asistiendo a clase con normalidad y alegría como alumno de cuarto curso. Un año después de completar su tratamiento de quimioterapia, su sistema inmunológico por fin se ha recuperado. Todos esperamos que su tratamiento con antibióticos también concluya pronto este año. Su infección fue inesperada y, aunque es curable, puede llevar meses combatirla.

Viajar, viajar y más viajar...

Durante los primeros nueve meses tras su diagnóstico, viajamos a Portland muy a menudo. Durante un mes, nos alojamos en la Casa Ronald McDonald para estar cerca del Hospital Infantil Doernbecher y del Centro de Infusión.

Después de julio de 2018, viajamos a Portland cada 10 días o cada 2 semanas hasta principios de marzo de 2019. Desde mediados de marzo de 2019 hasta la finalización de su tratamiento de quimioterapia en septiembre de 2021, viajamos una media de una vez al mes.

Estos viajes obligaron a Michael, el padre de Nathan, y a mí a tomarnos tiempo libre del trabajo en virtud de la FMLA. Aunque nuestros empleadores y compañeros de trabajo nos han apoyado mucho, el viaje de ida y vuelta de Culver a Portland durante los meses de invierno podía resultar bastante estresante. Los viajes durante el verano eran costosos debido al aumento habitual del precio de la gasolina.

Consejos para otros padres

Aunque ningún niño debería sufrir nunca enfermedades graves como el cáncer, para las familias que acaban de enterarse de que su hijo tiene cáncer, lo mejor que pueden hacer es mantener una actitud positiva. Es más fácil decirlo que hacerlo, pero es la mejor manera de mantener la salud y la felicidad de la familia para poder ayudar al niño afectado a recuperarse y llevar una vida lo más normal y feliz posible durante los tratamientos de quimioterapia. Algunas personas nos han contado que, en el proceso del cáncer infantil, a menudo es más difícil para la familia que para el propio niño afectado.

Creo que los adultos y los hermanos mayores que observan y cuidan a su pequeño mientras se somete a tratamientos de quimioterapia pueden verse afectados emocional y espiritualmente, temiendo lo peor y preocupándose por lo que sucederá después. Vivir un día a la vez y centrarse en hacer que cada día sea lo más llevadero y hermoso posible para el niño afectado y para todos los miembros de la familia ayudará a acelerar la curación.

Y aceptar que podemos hacer lo que está en nuestra mano lo mejor posible, mientras confiamos todo lo que está fuera de nuestro poder humano a Dios (para aquellos que creen en Dios) o al Ser Superior/Universo/Poder Superior, nos ayudará a reducir el estrés, mantener un buen nivel de energía, estar sanos y positivos. Es fácil agitar nuestra mente, pero es mejor no hacerlo.

2023 – Últimas noticias sobre Nathan:

A fecha de 20 de febrero de 2023, Nathan acaba de completar 15 meses de tratamiento con antibióticos (para combatir una infección contraída durante el tratamiento contra la leucemia) ¡Y le han retirado la vía PICC! El 5 de febrero fue su décimo cumpleaños, ¡el primero en varios años en el que no tendrá que tomar ninguna medicación! Estamos muy felices por Nathan y su familia.

Las donaciones a Candlelighters se destinan a ayudar a familias como la de Nathan a compensar el enorme impacto financiero que supone el cáncer infantil.

Únase a nosotros para ayudar a satisfacer las necesidades básicas de las familias (ayuda para pagar el gas, los servicios públicos y la comida) para que puedan centrarse en la salud de sus hijos.