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El diagnóstico, el tratamiento y el futuro de Nathan
La historia de Nathan
La familia de Nathan es del centro de Oregón. Felila, la madre de Nathan, nos habla de su diagnóstico y de las muchas iteraciones del tratamiento que siguieron.

 

Diagnóstico, tratamiento y más allá
"Antes de que le diagnosticaran a Nathan la LLA de células T, nos dimos cuenta de que tenía el cuello abultado y empezó a tener problemas leves de audición. Se sentía bien, pero tenía algunas fiebres leves inexplicables de vez en cuando que pensábamos que eran enfermedades normales de la infancia. Le llevamos a nuestro médico de cabecera y le hicieron un recuento sanguíneo completo. El resultado fue normal pero no óptimo. Un mes más tarde le llevamos al otorrinolaringólogo de Bend, Oregón, y le aconsejaron que se sometiera a procedimientos de extirpación de los tubos auditivos y de las adenoides y que el patólogo se llevara uno de los ganglios linfáticos del cuello de Nathan para examinarlo a fondo. Dos días más tarde nos llamó para que nos reuniéramos en su oficina y nos informó amablemente de que el hallazgo indicaba leucemia. Estábamos muy tristes y disgustados, pero el Dr. Basanez estaba preparado, había enviado el resultado al Doernbecher Children's Hospital de Portland, OR.

 

En junio de 2018, estuvimos en Doernbecher para la primera reunión de Nathan con la Dra. Stork y su equipo. La Dra. Stork fue tan maravillosa y muy comprensiva además de informativa. Nathan fue hospitalizado. Su bazo era muy grande, su función hepática era mala, y la biopsia de médula ósea confirmó la LLA de células T. Se sometió al tratamiento de quimioterapia de inducción inmediatamente. Después de una semana de tratamiento de quimioterapia en Doernbecher, sus protuberancias en el cuello desaparecieron y nos dieron el alta para alojarnos en la Casa Este de Ronald McDonald's, donde permanecimos durante 7 días. Luego nos trasladamos a la Casa Oeste y nos quedamos 2 semanas más antes de volver a casa.

 

Nathan ChristmasEl tratamiento de Inducción duró un mes, y luego Nathan se sometió a un tratamiento de quimioterapia intenso e invasivo desde junio de 2018 hasta principios de marzo de 2019, con algunas hospitalizaciones de por medio. A mediados de marzo de 2019 entró en la fase de tratamiento de mantenimiento, más suave y menos agresiva.
Todo fue bien y sin incidentes hasta julio de 2021, cuando su hemoglobina era anormalmente baja, y un intenso dolor de estómago lo llevó a urgencias 3 veces ese mes. En septiembre de 2021, cuando teníamos que estar en la Clínica de Infusión Doernbecher para su tratamiento mensual de mantenimiento, sus recuentos sanguíneos eran sospechosamente bajos. El Dr. Stork completó el tratamiento de quimioterapia de Nathan, que fue un mes antes de lo que requería el protocolo porque era evidente que su cuerpo estaba cansado y fue ingresado en el Hospital Infantil Doernbecher debido a que sus recuentos sanguíneos seguían siendo bajos. El resultado de su biopsia de médula ósea mostró que su médula ósea estaba escasamente poblada, sólo el 40% mientras que un niño normal de su edad tendría un 90% o más de médula. Los dÃas que siguieron fueron aterradores y confusos. Le hicieron todo tipo de análisis de sangre, y la buena noticia fue que no tenía infecciones víricas, fúngicas ni bacterianas. Sin embargo, tenía un dolor de vientre tan intenso que hubo que administrarle morfina durante varias noches.

 

El médico de Enfermedades Infecciosas y el Dr. Stork y su equipo finalmente descubrieron que Nathan estaba infectado con Mycobacterium Avium, una bacteria oportunista no tuberculosa que lo invadió mientras su sistema inmunológico aún estaba reprimido durante el tratamiento de quimioterapia. Desde entonces ha estado en tratamiento con antibióticos, 3 antibióticos diferentes por vía oral y 1 por vía intravenosa a través de su línea PICC en la parte superior del brazo derecho. Está mucho mejor desde marzo de 2022.

Nathan Ride for a Child
Ha pasado un verano maravilloso. Este año escolar ha estudiado con normalidad y felizmente como un alumno de cuarto curso. Un año después de completar su tratamiento de quimioterapia, su sistema inmunitario se ha recuperado por fin. Todos esperamos que este año también termine pronto su tratamiento antibiótico. Su infección fue inesperada y, aunque es curable, puede tardar meses en combatirse.

 

Viajes, viajes y más viajes...
Durante los primeros 9 meses de su diagnóstico, viajamos a Portland muy a menudo. Durante un mes, nos alojamos en la Ronald McDonald's House para estar cerca del Doernbecher Children's Hospital y del Centro de Infusiones.
Después de julio de 2018, viajamos a Portland cada 10 días o cada 2 semanas hasta principios de marzo de 2019. Desde mediados de marzo de 2019 hasta la finalización de su tratamiento de quimioterapia en septiembre de 2021 viajamos mensualmente en promedio.
Estos viajes requirieron que Michael, el padre de Nathan y yo nos tomáramos un tiempo libre en el trabajo bajo la FMLA. Aunque nuestros empleadores y compañeros de trabajo nos han apoyado mucho, el viaje de Culver a Portland de ida y vuelta durante los meses de invierno podía ser bastante estresante. El viaje durante el verano era costoso debido a que el precio de la gasolina suele subir

 

Consejos para otros padres
El Halloween de NathanAunque ningún niño debería sufrir nunca una enfermedad grave como el cáncer, para las familias que acaban de enterarse de que su hijo tiene cáncer lo mejor que pueden hacer es mantenerse positivas. Es más fácil decirlo que hacerlo, pero es la mejor manera de mantener la salud y la felicidad de la familia para poder ayudar al niño afectado a recuperarse y tener una vida normal y feliz en la medida de lo posible durante los tratamientos de quimioterapia. Algunas personas compartieron con nosotros que en el viaje de la vida del cáncer infantil es a menudo más difícil para la familia que para el propio niño afectado.
Creo que los adultos y los hermanos mayores que observan y cuidan a su pequeño sometido a tratamientos de quimioterapia pueden verse afectados emocional y espiritualmente, temiendo lo peor y preocupándose por lo que sucederá después. Vivir un día a la vez y centrarse en hacer que el día a día sea lo más soportable y bonito posible para el niño afectado y para cada miembro de la familia ayudará a acelerar la curación.
Y aceptar que podemos hacer lo que está dentro de nuestro poder lo mejor posible, mientras confiamos todo lo que está fuera de nuestro poder humano a Dios (para los que creen en Dios) o al Ser Superior/Universo/Poder Superior, ayudará a reducir el estrés, a mantener un buen nivel de energía, a mantenerse sano y positivo. Es fácil hacer funcionar nuestra mente, pero es mejor no hacerlo".

 

2023 - Novedades sobre Nathan:
Cumpleaños de NathanEl 20 de febrero de 2023, Nathan completó recientemente 15 meses de tratamiento con antibióticos (para combatir una infección adquirida durante el tratamiento para la leucemia) ¡Y su línea PICC fue removida! El 5 de febrero fue su décimo cumpleaños, ¡y el primer cumpleaños después de varios años que no tomará ninguna medicación! Estamos muy contentos por Nathan y su familia.

 

 


Las donaciones a Candlelighters se destinan a ayudar a familias como la de Nathan a compensar el enorme impacto económico del cáncer infantil.

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