Durante todo el mes de febrero, estamos haciendo un esfuerzo adicional para garantizar que los padres, los cuidadores y el personal sanitario sepan lo mucho que significa su atención para la comunidad del cáncer infantil. El Programa de Supervivencia del Hospital Infantil Doernbecher atiende a los niños y jóvenes adultos para darles el apoyo que necesitan una vez finalizado el tratamiento. Hablamos con Jessica Busse, LCSW, trabajadora social de oncología para saber más. Gracias, Jessica y el Equipo de Supervivencia, por tender un puente entre el paciente de cáncer infantil y el superviviente y más allá.
Q. ¿Quién puede formar parte del Programa de Supervivencia y cuáles son los objetivos del programa?
A. El Programa de Supervivencia Doernbecher está diseñado para los supervivientes de cáncer infantil, adolescente y adulto joven y sus familias, que han terminado la terapia hace dos o más años. Durante su visita, cada superviviente se reúne con nuestro equipo de expertos en atención a supervivientes, que incluye un médico oncólogo, un neuropsicólogo, una enfermera, un trabajador social, un profesor y un residente dental. No hay límite de edad en nuestra clínica, por lo que los supervivientes siguen viniendo a vernos como adultos. No es necesario haber sido tratado en Doernbecher para venir a nuestra clínica.
El objetivo general de la atención a los supervivientes es capacitarlos para que vivan lo mejor posible. Les enseñamos hábitos de vida saludables, les proporcionamos apoyo social, emocional y escolar, y les damos información actualizada sobre futuros exámenes de salud basados en el tratamiento que recibieron. Cada diagnóstico y experiencia de tratamiento es diferente, y cada persona es diferente, por lo que nuestras visitas de supervivencia son específicas para cada persona y tienen en cuenta todo su tratamiento para las recomendaciones.
Q. ¿Cuál es su función en el Programa de Supervivencia? ¿Qué le atrajo a él y qué es lo que más le gusta de su trabajo?
A. Como trabajadora social del programa, apoyo a los supervivientes y a sus familias con los componentes sociales, emocionales y prácticos de ser un superviviente. Esto es diferente para cada persona, pero puede ser ayudarles a encontrar un terapeuta en su comunidad, ponerles en contacto con organizaciones en las que pueden conocer a otros supervivientes, proporcionarles información sobre cómo navegar por el seguro médico y gestionar su propia atención sanitaria como adulto joven, ayudarles con necesidades básicas o de emergencia, o simplemente escucharles mientras comparten su tratamiento y su viaje de supervivencia. Me sentí atraída por este papel porque, en mi vida personal, he experimentado de primera mano las formas en que el cáncer puede dejar un impacto duradero en los supervivientes y las familias mucho después de que el tratamiento termine. Me siento profundamente honrada de poder apoyar a los supervivientes y a las familias en su camino hacia la vida después del cáncer.
Lo que más me gusta de mi trabajo es conocer a increíbles supervivientes cada semana. Todos ellos tienen experiencias y perspectivas únicas, y constantemente aprendo de ellos cómo puedo apoyar mejor a los futuros supervivientes.
Q. ¿Qué consejo tiene para aquellos que están terminando el tratamiento del cáncer pediátrico y que miran al futuro?
A. El final del tratamiento puede ser un momento de emociones encontradas para muchos supervivientes y sus familias. El Programa de Supervivencia de Doernbecher ha estado trabajando en más formas de apoyar a las personas una vez que termina el tratamiento, y antes de que sean elegibles para venir a la clínica de supervivencia. Nos referimos a este período de 0 a 2 años después de terminar el tratamiento como "Supervivencia temprana". En nuestro sitio web hay información sobre los seminarios web de "Supervivencia temprana" en vivo y grabados que ofrecemos cada pocos meses, y otros recursos que pueden ser útiles durante este período: https://www.ohsu.edu/doernbecher/doernbecher-cancer-survivorship-program
Q. ¿Quiere que los padres y cuidadores de los supervivientes sepan algo?
A. No está solo. Nuestro equipo está disponible en todo momento. Si tiene alguna pregunta, no dude en llamarnos al 503-494-0200, o enviarnos un correo electrónico a dchsurvivorship@ohsu.edu. Nos aseguraremos de que se le dirija al recurso correcto.
Recursos:
Folleto de la serie de seminarios web gratuitos sobre supervivencia temprana: haga clic aquí
Preguntas frecuentes sobre la supervivencia: haga clic aquí
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